Zum Tag der Seltenen Erkrankungen am 29.02.24 berichtet das ZDF in der Sendung "Volle Kanne" um 09:05 Uhr über die seltene und bisher unheilbare Krankheit Tuberöse Sklerose.

Mit dabei die Betroffene Susanne aus Trais-Münzenberg (Wetteraukreis). Sie leidet von Geburt an, an Tuberöse Sklerose und wird von Univ.-Prof. Dr. Markus Knuf, Facharzt für Kinder- und Jugendmedizin und Neuropädiatrie, im TSC Zentrum Worms behandelt. Das ZDF begleitet Susanne und Ihre Mutter Kerstin Bender bei einer Untersuchung in Worms und berichtet über den Alltag mit Tuberöse Sklerose. "Man muss lernen mit der Krankheit zu leben", so Bender. "Was nicht immer einfach ist". Dass sie nicht allein mit dieser Krankheit und den Herausforderungen stehen, haben sie erfahren, als sie sich dem Selbsthilfeverein Tuberöse Sklerose Deutschland e.V. angeschlossen haben. "Die Selbsthilfegruppe ist für uns eine zweite Familie geworden. Die Treffen und der Austausch sind für alle Betroffenen und Angehörige sehr wichtig".

Was ist Tuberöse Sklerose:
Tuberöse Sklerose ist eine Multisystemerkrankung. Hauptmerkmale des Krankheitsbildes sind tumorartige Veränderungen, die gleich mehrere Organe betreffen und verschiedene Symptome nach sich ziehen können.

Typische Symptome:

Nierentumore, Rhabdome im Herzen, Hautveränderungen, Beteiligung des Gehirns und damit Epilepsien, z. T. geistige Behinderung und Autismus.

Bei Frauen sind zusätzlich die Lungen betroffen.

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