Seit dem 1. Januar 2024 hat der Verein JEMAH e.V. seinen Verwaltungssitz in Bad Nauheim. Er setzt sich für Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler ein und sucht weitere Mitstreiterinnen und Mitstreiter sowie Angehörige aus der Region.

JEMAH e.V. wurde vor mehr als 25 Jahren von Betroffenen für Betroffene gegründet und kämpft für die Wahrnehmung von Jugendlichen und Erwachsenen mit angeborenem Herzfehler (EMAH) in der Öffentlichkeit sowie für den Ausbau der medizinischen Versorgung. Dazu gehört auch die Anerkennung der Weiterbildung zum EMAH-Arzt. Mit dem Eintritt ins Erwachsenenalter müssen sich viele Erwachsene mit angeborenem Herzfehler von ihrem Kinderkardiologen verabschieden – oftmals nach jahrelanger Behandlung. Trotz der Weiterbildung der Kinderärzte zum EMAH-Arzt können die Praxen und Kliniken deren Behandlung nicht immer oder nur zum Teil abrechnen. Denn in Deutschland darf ein Kinderarzt grundsätzlich keine Erwachsenen behandeln.

Nur wenige Kardiologen, die Erwachsene behandeln, kennen sich mit angeborenen Herzfehlern und deren Langzeitfolgen aus. Das Wissen und die Erfahrung fehlen. Dabei wächst die Patientengruppe: Aktuell leben in Deutschland rund 300.000 Erwachsene und bis zu 200.000 Kinder mit einem angeborenen Herzfehler.

Der Verein sieht einen dringenden Bedarf nach mehr Ärzten, die Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler verstehen und behandeln können und fordert eine adäquate und bundeseinheitliche kardiologische Versorgung dieser Patientengruppe.

JEMAH e.V. arbeitet in verschiedenen Bundesländern mit sogenannten Regionalgruppen. Für die Bundesländer Hessen, Rheinland-Pfalz und Saarland gibt es eine eigene Regionalgruppe; es finden regelmäßige analoge und digitale Treffen in diesen drei Bundesländern statt. Betroffene sind herzlich eingeladen an den Treffen teilzunehmen. Durch den Austausch untereinander erweitern Betroffene und Angehörige ihr Wissen und entwickeln sich zu Experten in eigener Sache. Die Teilnahme an einer Selbsthilfegruppe heißt aktiv zu werden und für das Thema zu kämpfen.