JEMAH e.V.  hat als bundesweit tätiger Selbsthilfe-Verein seinen Verwaltungssitz seit 01.01.2024 in Bad Nauheim. JEMAH e.V. gibt es bereits seit mehr als 25 Jahren - gegründet von Betroffenen für Betroffene und sucht weitere Mitstreiter*innen und Teilnehmer*innen sowie Angehörige aus der Region Wetterau.

Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler wollen leben - EIGENSTÄNDIG - SICHER und MITTENDRIN.

Sie kämpfen für die Wahrnehmung von Jugendlichen und Erwachsenen mit angeborenem Herzfehler in der Öffentlichkeit und den Ausbau der medizinischen Versorgung.

Dazu gehört u.a. die Anerkennung der Weiterbildung zum EMAH-Arzt. Mit dem Eintritt ins Erwachsenenalter müssen sich viele EMAH von ihrem Kinderkardiologen verabschieden – oftmals nach jahrelanger Behandlung. Trotz der Weiterbildung der Kinderärzte zum EMAH-Arzt können die Praxen und Kliniken deren Behandlung nicht immer oder nur zum Teil abrechnen. Denn in Deutschland darf ein Kinderarzt grundsätzlich keine Erwachsenen behandeln.

Nur wenige Kardiologen, die Erwachsene behandeln, kennen sich mit angeborenen Herzfehlern und deren Langzeitfolgen aus. Das Wissen und die Erfahrung fehlen, dabei sind wir eine wachsende Patientengruppe. Aktuell leben in Deutschland ca. 300.000 Erwachsene und bis zu 200.000 Kinder mit einem angeborenen Herzfehler. Sie benötigen dringend mehr Ärzte, die Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler verstehen und behandeln können. JEMAH e.V. fordert eine adäquate und bundeseinheitliche kardiologische Versorgung dieser Patientengruppe.

Der Verein arbeitet in verschiedenen Bundesländern mit sog. Regionalgruppen. Für die Bundesländer Hessen/ Rheinland-Pfalz/Saarland gibt es eine eigene Regionalgruppe; es finden regelmäßige analoge und digitale Treffen in diesen drei Bundesländern statt. Betroffene sind herzlich willkommen an den Treffen teilzunehmen. Durch den Austausch untereinander erweitern Betroffene und Angehörige ihr Wissen und entwickeln sich zu Experten in eigener Sache. Die Teilnahme an einer Selbsthilfegruppe heißt aktiv zu werden und für das Thema zu kämpfen.

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